Les leucodystrophies sont des maladies neurodégénératives rares touchant 300 nouveau-nés par an en France, sans traitement curatif. Aurélien Pinto, dont la fille en a été victime, a par la suite fondé l’association RugbyLeucodystrophie.
Pour les familles touchées, le constat est toujours le même : délais trop longs pour les soins, école à domicile forcée et faible accompagnement des familles. Afin d’y remédier, l’association a pour but de récolter des fonds pour acheter de mini-ballons d’ergothérapie (aidant à garder en autonomie physique).
L’objectif est de les offrir aux enfants des hôpitaux et APF de France. Pour cela, ils lancent une campagne de vente de ballons de rugby taille 5 aux couleurs de l’association au prix de 39 euros.
Une cagnotte est mise à disposition pour ceux qui souhaiteraient faire un don sans acheter de ballons : https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/rugby-leucodystrophie/
L’argent en trop sera reversé à l’association ELA qui finance la recherche génétique sur les leucodystrophies, notamment sur le dépistage durant la grossesse, permettant de modifier le gène malade avant la naissance.
Le rugby, au soutien de l’association
Des joueurs du ballon ovale ont été touchés par l’initiative et oeuvrent à sa diffusion. La clermontoise et internationale à sept Lina Tuy est notamment devenue marraine de l’association.
D’autre part, ce sont les joueurs de l’USA Limoges , club de coeur d’Aurélien, qui font la promotion de l’asso.
Pour suivre l’avancée des dons et les actualités de l’association, il est possible de les contacter sur Facebook RugbyLeucodystrophie ou bien sur leur Instagram @rugby_leucodystrophie.
